Humanitarni bazar „Medenjak za Lava“ u sredu na Trgu slobode

Novi Sad – Humanitarni bazar „Medenjak za Lava“ biće održan u sredu, 12. jula od 18 do 20 sati na Trgu slobode. Cilj akcije je da se pomogne dvogodišnjem Lavu Teodoroviću da primi lek koji košta čak 1.500.000 evra. Akciju organizuje Udruženje građana „Novi Sad“.

Lavu je u junu 2023. godine potvrđena dijagnoza Spinalne mišićne atrofije SMA 2 (G12.- Atrophia musculorum spinalis et syndromata afinia) kojoj je prethodila dijgnoza G82.3 Tetraplegia flacida – mlitava paraliza svih udova.

Rođen je iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće, a prvi problemi primećeni su na prvom neonataloškom pregledu u 2. mesecu života u vidu mlitavosti deteta. Uključen je u habilitacioni tretman od 4. meseca života kontinuirano u ambulantnim uslovima u privatnoj ordinaciji. Majka je primetila da je sporiji u odnosu na starije dete. Sa devet meseci je počeo da puzi, ali je to činio sporo, sa 10 meseci usvojio je sedenje, ali nestabilno, a samostalan hod još uvek nije razvijen. U spontanom govoru ima do dvadesetak funkcionalnih reči. Molekularno – genetička analiza je pokazala homozigotnu deleciju gena SMN1, a istovremeno je detektovano povećanje broja kopija gena SMN2 (3 kopije) čime je potvrđena klinička dijagnoza spinalne mišične atrofije (SMA).

Kako je nevedeno, Lavu su sredstva neophodna za lek Zolgensma, najskuplji lek na svetu, pa se roditelji obraćaju svim ljudima dobre volje da im pomognu da prikupe sredstva kako bi Lav što pre primio neophodnu terapiju. Sredstva su potrebna i za specijalističke preglede, lekove, suplemente, laboratorijske analize, putne troškove i troškove smeštaja.

- Iako je prvobitna cena leka bila preko dva miliona evra, ona je snižena na 1.500.000 evra. Do sada je sakupljeno 50 hiljada evra, a Lav ima samo dva meseca da primi lek. Zato pozivamo sve Novosađane da nam se pridruže u sredu - poručuje se u saopštenju Udruženja građana „Novi Sad“.