Humanitarni bazar za troje mališana koji boluju od cerebralne paralize

Novi Sad - Humanitarni bazar za troje dece obolele od cerebralne paralize biće održan na platou Spensa u nedelju, 5. septembra. Početak događaja pod nazivom „Za Romanov, Andrejev i Sarin prvi korak“ je u 14 časova.

Posetioci bazara moći će da kupe unikatne ručno izrađene proizvode, garderobu, igračke, kolače, mafine, medenjake, vino i nakit. Za najmlađe, tu će biti i animatori, ali i muzičari. Takođe će biti moguće kupiti donatorske vaučere.

Andrej i Sara Dedović su blizanci rođeni 24. 12. 2014. godine u 31. nedelji trudnoće. Odmah su prebačeni na odeljenje intezivne nege Dečije bolnice u Novom Sadu gde su na veštačkom kiseoniku bili 13 dana. Nakon toga, još mesec dana su boravili na odeljenju neonatologije u istoj bolnici. U tom periodu je Andrej imao sepsu, krvarenje u mozgu trećeg stepena uz proširenje moždanih komora i infekciju mokraćnih kanala. Sara je dobila proširenje moždanih komora.

Kod oba deteta, usled nedostatka kiseonika tokom porođaja, postoji volumni gubitak bele mase mozga i bledilo očnih živaca na oba optička sistema. Takođe su pretrpeli i omekšanja bele mase (leukomalaciju).

Oba deteta imaju dijagnozu cerebralne paralize (kvadripareza), samostalno se rotiraju, ne zauzimaju četvoronožni stav, ne sede bez potpore, ne hodaju. Sara uspeva da puzi vojnički, odnosno ne koristi noge već samo ruke. Andrej ne priča, osim nekoliko reči, retko ostvaruje socijalni kontakt, dok je Sara na nivou svog uzrasta u mentalnom pogledu. Usled oštećenja mozga, blizanci imaju loš EEG, što kod Andreja prouzrokuje periodične epi napade.

Sav trud roditelja i trud terapeuta je usmeren na to da jednog dana Andrej i Sara prohodaju i budu što samostalniji, za šta im je potrebna materijalna pomoć od svih dobrih ljudi.

Roman Šarenac je terminska beba iz zdrave i uredno vođene trudnoće. U toku veoma teškog porođaja, koji je završen forcepsom, Roman je dugo bio bez kiseonika. Reanimiran je i odmah prebačen na Institut za neonatologiju, gde prva 72 sata provodi u hipotermiji. Narednih pet meseci se stručnjaci sa Instituta bore za njegov život. Uspostavljena mu je dijagnoza - cerebralna paraliza.

Usled hipoksije i oštećenja mozga, Roman nema akt sisanja i gutanja, već mu u petom mesecu života postavljaju PEG - sondu preko koje se hrani, nakon čega ga puštaju kući i od tog trenutka kreće borba roditelja za njegov život. S obzirom na to da dete ne guta, roditelji su bili primorani da nabave medicinski aspirator, bez koga bi mu život bio ugrožen. Zbog česte aspiracije usta i nosa, kao i zbog specifične ishrane i refluksa, neophodni su mu nega i nadzor 24 časa dnevno, što podrazumeva i angažovanje ličnog asistenta.

Roman svakodnevno intenzivno vežba sa terapeutima i roditeljima od šestog meseca života. On nije pedijatrijski stabilan da bi bio smešten u banju ili institut, zbog velikog rizika od infekcije. Nakon nekoliko meseci vežbanja sa logopedima, smanjuje se spazam orofacijalne muskulature. Roman je počeo da se smeje, vilica mu se opustila, počeo je da stavlja prste u usta, iako ništa nije stavljao u usta kao sva ostala deca, Roman uspeva da savlada pljuvačku i čak je uspeo da proguta vodu.

Njemu tek sleduju tretmani gutanja, žvakanja i hranjenja, elektrostimulacije. Na klinici u Gracu postoji intenzivan program za decu koja se hrane uz pomoć gastrostoma, kao i mogućnost online rada sa detetom i roditeljima. Roman je dobar kandidat i za rad u ordinacijama u Zagrebu, gde se takođe rade senzorne integracije i tretmani gutanja. Roman je motorički i psihički napredovao, ali je potrebno još mnogo rada.

Posle dve i po godine intenzivnog rada, Roman je ojačao, pokretljiviji je, sada može samostalno da sedi, da stoji uz oslonac i pokušava da puzi. Od nepokretnog lutka, koji nije mogao da hoda, hvata, guta, sedi, došli smo na korak do pravog puzanja, što bi trebalo da bude i uvod u hodanje.

Romanu su za nastavak lečenja sredstva potrebna za neurorobotiku, tretmane hranjenja i gutanja, intenzivnu fizikalnu rehabilitacija, rad sa psihologom, defektologom i logopedom, hidro i hipoterapije, tretmane u hiperbaričnoj komori, laseroakupunktura, muzikoterapija, elektrostimulacije, personalni asistent, zatim dodatna dijagnostika i pregledi, zamena gastrostome i fregabuton PEG-a, pasaža jednjaka, kao i potrošni materijal u koji spadaju kateteri za aspiriranje, špricevi za hranjenje, gaze, lekovi i posebni suplementi za ishranu, brojna ortopedska pomagala, inhalator, prenosivi aspirator i održavanje istog kao i za troškove puta i smeštaja za lečenje u inostranstvu.

Ovoj deci možete pomoći i putem fondacije "Budi human".

Za Andreja i Saru:

Slanjem SMS poruke: 391 na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: human391 na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-486120-14

Uplatom na devizni račun: 00-540-0002338.0

IBAN: RS35160005400002338088

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

Za Romana:

Slanjem SMS poruke: 485 na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: human485 na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-503236-76

Uplatom na devizni račun: 00-540-0002652.5

IBAN: RS35160005400002652562

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod