Lav ima SMA i potreban mu je najskuplji lek na svetu

Novi Sad - Novosađaninu Lavu Teodoroviću, koji ima dve godine, potrebna je naša pomoć. Lavu je u junu potvrđena dijagnoza Spinalne mišićne atrofije SMA II (G12.- Atrophia musculorum spinalis et syndromata affinia) kojoj je prethodila dijgnoza G82.3 Tetraplegia flaccida - mlitava paraliza svih udova.

Rođen je iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće, a prvi problemi primećeni su na prvom neonataloškom pregledu u drugom mesecu života u vidu mlitavosti deteta. Uključen je u habilitacioni tretman od četvrtog meseca života kontinuirano u ambulantnim uslovima u privatnoj ordinaciji, navodi Fondacija Budi human.

Majka je primetila da je sporiji u odnosu na starije dete. Sa devet meseci je počeo da puzi, ali je to činio sporo, sa deset meseci usvojio je sedenje ali nestabilno, a samostalan hod još uvek nije razvijen. U spontanom govoru ima do dvadesetak funkcionalnih reči.

Molekularno-genetička analiza je pokazala homozigotnu deleciju gena SMN1, a istovremeno je detektovano povećanje broja kopija gena SMN2 (3 kopije) čime je potvrđena klinička dijagnoza spinalne mišične atrofije (SMA).

Lavu su sredstva neophodna za lek Zolgensma, najskuplji lek na svetu, pa se roditelji obraćaju svim ljudima dobre volje da im pomognu da prikupe sredstva kako bi Lav što pre primio neophodnu terapiju. Sredstva su potrebna i za specijalističke preglede, lekove, suplemente, laboratorijske analize, putne troškove i troškove smeštaja.

Neophodno je da Lav terapiju primi što pre jer on sada ima 12 kilograma, a lek može da se dozira do 13 kilograma težine.

- Ono što je novost – lek može da se primi u Srbiji, Tiršova je dobila licencu za doziranje leka. U ovom trenutku nama su neophodna 2,2 miliona evra i nadam se da će naše dete ovaj lek dobiti i ozdraviti i da će ovo biti apel da se u budućnosti ovo više nikom ne dešava - rekla je Sonja, Lavova majka.

Lavu možete pomoći slanjem SMS s brojem 1521 na 3030.

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001671007-85

Uplatom na devizni račun: 160-6000001671742-14

IBAN: RS35160600000167174214

SWIFT/BIC: DBDBRSBG